ققنوس - روبیکا

۲۸ فروردین

ققنوس

Please open Rubika to view this post

۲۸ فروردین

ققنوس

هوش مصنوعی کوچک من

همه می‌گفتند دوقلو هستند، و تفاوت‌ها طبیعیند.
اما من به خوبی می‌دانستم که در چشمان پارسا و رفتارهایش، چیزی عمیق‌تر از یک تفاوت ظاهری وجود دارد. من یک پسر دیگر هم قبل از دوقلوها داشتم و رشد طبیعی بچه را دیده بودم.
پارسا یک ساله بود و هنوز نمی‌توانست بشیند، فقط چند کلمه‌ی بی‌هدف می‌گفت، نمی‌توانست هدفمند بازی کند، به اسمش پاسخ نمی‌داد و همه‌ی این‌ها برای من بسیار نگران‌کننده بود.
آمدیم تهران، از این دکتر به آن دکتر... نوار مغز، ام‌آر‌آی، نوار گوش همگی سالم بودند وهیچ کس نمی توانست به ما بگوید که مشکل پسرم چیست.

دکترها می‌گفتند نمی‌توانند نظر قطعی بدهند، اما شاید علت تاخیر پارسا این باشد که در طیف اتیسم است، و باید صبر کنند تا دو سالگی‌اش تمام شود.
زمان می‌گذشت و من همچنان نگران بودم.
چندین بار دیگر نوار مغز گرفتیم و نتایج سالم بود، دکترها را تغییر دادیم تا به تشخیص برسیم اما ظاهرا پسرم فقط تاخیر رشدی داشت و مشکل جدی نبود. نسخه‌ی همه‌ی دکترها یکی بود.
اما من نمی‌توانستم دست روی دست بگذارم تا تفاوت پسرهای دوقلویم هر روز بیشتر و بیشتر بشود.

پسرم پای رفتن نداشت و عضلاتش ضعیف بود، پس من و پارسا باید همه جا دنبال برادر دوقلویش راه می‌افتادیم تا یاد بگیریم و رشد کنیم. به هرچیزی که پوریا دست می‌زد، من و پارسا هم دست می‌کشیدیم، هر چیزی که لمس می‌کرد‌‌،هر چیزی که می‌دید، ما هم تجربه می‌کردیم. کم کم با تمرین و همراهی من و مربی، پارسا توانست در ۲ سالگی راه برود.

کاردرمان‌ها و ارزیاب‌ها همگی گفتند برای جبران تاخیر رشدی، باید به صورت مرتب با پارسا کارکنید و آموزش ببیند.
پسرم، مثل یک هوش مصنوعی کوچک بود... شبکه‌های عصبی مغزش، باید آموزش می‌دید و یاد می‌گرفت.

به توصیه کاردرمان، به دکتر جدید مراجعه کردیم و این بار آقای دکتر بدون گرفتن نوار مغز، به سرعت تشخیص داد و داروهای جدیدی را تجویز کرد. بعد از دو هفته تأثیر داروها را دیدم. پسرم شروع به بازی هدفمند کرد، تقلید گفتارش شروع شد و توانایی‌هایش رشد کرد. این موفقیت‌ها به من امید داد و حس کردم که تا این مرحله، راه درستی را پیش رفته‌ام.

بعد از چند هفته، دکتر گفت حالا باید علت تاخیر را پیدا کنیم. آزمایش ها شروع شد
آزمایش متابولیک سالم...ام آر ای مجدد سالم... اکو قلب سالم... ۶ ماه بعد تکرار شد و باز هم سالم...تست عصب و عضله سالم.
فقط آنزیم‌های کبدی بالا بود که دکتر احتمال یک بیماری عصبی-عضلانی را داد.
خداراشکر وضعیت ذهنی پارسا روز به روز رو به پیشرفت بود. دایره لغاتش وسیع‌تر شده بود و جملات دو و سه کلمه‌ای می‌گفت و دستورپذیریش بهتر شده بود.
آنقدر وارد جمع‌هایی شد که از او اسمش را پرسیدند و برادرش به جایش، اسمش را گفت تا بالاخره یاد گرفت خودش اسمش را بگوید... آن قدر تلفن را به دستش دادیم تا با خانواده و آشنایان صحبت کند و فقط گوش داد تا یاد گرفت... آن قدر مقایسه شد و دلم آتش گرفت تا توانست بهتر روی پای خودش بایستد.
هوش مصنوعی کوچک من، هنوز هم باید کلی یاد بگیرد، کلی تجربه کسب کند و تلاش کند.

از یک جایی به بعد، وقتی که بچه‌ها وارد جامعه می‌شوند،چالش‌های بزرگ یکی یکی رخ نشان می‌دهند.آسیب‌ها برای خواهر و برادر سالم هم در کمین است و مراقبت از همه‌ی بچه‌ها برای پدر و مادر چالش های زیادی به همراه دارد.

آسیب‌شناس، روانشناس و کاردرمان‌ها همگی متفق‌القول به ما گفته‌اند که در این سال‌ها همین برادر دوقلو، مهم ترین عامل پیشرفت پارسا بوده است.
از نظر من برای یک کودک با نیاز ویژه، هیچ عاملی موثرتر از یک هم‌نیاز و هم‌سن و هم.زبان نیست.
کسی که صبح‌ها با هم بیدار بشوند، باهم بازی کنند، با هم تعامل داشته باشند و ....
از یک جایی به بعد، آنقدر این ارتباط زیاد می‌شود که حتی با همدیگر گشنه می‌شوند و بدون یکدیگر خوراکی و غذا نمی‌خورند.
حالا وقتی دو پسر همسن دارم و به این شدت به هم وابسته هستند و یکی از آن‌ها با تأخیر رشدی مواجه است، تصمیم‌گیری برای مدرسه دوقلوها بسیار دشوار می‌شود. آیا باید آن‌ها را از هم جدا کنم؟ آیا این کار به آن‌ها آسیب می‌زند؟ من با مشاوران صحبت کردم و گزینه‌های مختلفی را بررسی کردم، اما هنوز در وضعیت گیج‌کننده‌ای هستم.
پوریا و پارسا از صبح تا شب با هم هستند و جدا کردن آن‌ها برای هر دو آسیب‌هایی به همراه داره... یکی از قل‌ها در آزمون ورودی مدارس قبول شده و آن یکی نه!
متاسفانه مدارس غیرانتفاعی با تعداد کمتر و امکانات بیشتر، فیلترهای سختی دارند که بچه‌هایی که کمی تاخیر داشته باشند را پذیرش نمی‌کنند. پارسا نیاز به همراهی معلم دارد و مدارس دولتی هم گزینه خوبی نیست. مدارس مرزی هم بسیار محدود هستند.

Please open Rubika to view this post

درباره ما

وبلاگ

اپلیکیشن ها